近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain（ミラクルブレイン）
晩期合併症について
晩期合併症とは？
脳にできた腫瘍そのものによる後遺症、命を救うために受けた治療の後遺症です。
晩期合併症によって抱えたリスク
・治療直後から潜在的に抱えていことが症状として表面化するまでに時間がかかるため見逃されているケースもある
→ 小児脳腫瘍経験者のもつリスクについて十分な理解が進んでいない
他の専門家への紹介や対応が遅れ、経験者のＱＯＬに影響
・脳に疾患を抱えたために原因が複合的であり二次障害につながる
→ 学校や医療機関と連携、家族に対しても地域支援が必要となる
・内分泌障害や高次脳機能障害といった「目にみえない障害」
リスクベースケア３原則が小児がん経験者の健康維持とＱＯＬの向上に役立つ
◆内分泌障害
専門医はどこに？
適切な経過観察
早期発見・早期診断
適切な補充療法と予防的ケア
健康感を大切に
自己管理・健康教育
専門機関はどこ？
診断と正しい知識
特性を知る
リハビリは自己選択から
「周り」から変わる
対応と支援策を学ぶ
地域福祉サービスの利用
私たち家族が考動できること
病気そのもの、体調面は主治医の先生。
でも、目の認知、耳の聞こえなどに違和感を感じたら、親は一体どこに相談に行けばいいのでしょうか？
小児の高次脳機能障害の専門医って調べたら遠くて行けない。
学校の復学はどうしたらいい？
復学後も我が子はどこで過ごす？普通学級？支援学級？それとも特別支援学校？
多岐に渡る晩期障害を負った子供たちにぴったりの専門家がいない中、次々と対応に追われる私たち親が、地域の福祉サービスや教育相談などを利用して、具体的な支援・対応に結びつけ、患児を育む環境を作っています。
十分な対応ではないかもしれませんが、みんなの声を参考にあなたのお子さんのヒントにしていただければ幸いです。
将来的には、親が全て対応するのではなく、医療ソーシャルワーカーのような方からこのような情報提供があり、コーディネートの役割を果たしてくださることを願って・・・
小児脳腫瘍の子どもたち
素敵なところを
たくさんもっています
痛みを知っているから…
生きづらさを抱えているから…
みんな心がやさしい
マイペースなところ
不器用なところ
ちょっと口下手だけど
素敵なところ
たくさんあります
子どもたちのこと
成人した若者たちのこと
もっともっと
知ってもらえたらいいなぁ
できれば家族と一緒に
小児脳腫瘍経験者に
寄り添っていただけたらなぁ
小児脳腫瘍と共に
生きる子どもたち
私たちに軌跡を残してくれた
懸命に生きた子どもたち
私たちの誇りです
11/23グリーフを考える日
11/30
今年も坂口幸弘先生を特別講師にお迎えして神戸にてグリーフをテーマに講演会を開催
（写真）坂口先生より美味しいおみやげをいただきました。
（写真）神戸大学百年記念館より
ワークショップin 京都
miracleBrainワークショップ
10／5お泊まり交流会＠京都・宇多野YHにてモスペット作りをしました（2024）
6/3おしゃべり交流会（会場：京都大学）にて
もふもふ♬モスペットづくり
ことのは園藝研究所 代表
石田 周平先生をお迎えしてワークショップを開催しました！（2023）
お知らせ
新刊のお知らせ
坂口幸弘先生の新刊が10/18発売されます。11/23 グリーフを考える日企画 11/30（土）神戸市教育会館にて勉強会を 開催します。
ミラクルブレイン
写真展
＊京都
2022年12月３～4日
会場:Gallery Cafeピレネー通り
Home | Gallery Café ピレネー通り (brocante-pyrenees.com)
＊大阪
2023年３月20日～４月１日
会場：菓子工房yamaoガナッシュ船場店
ギャラリーカフェにて
ガナッシュ船場店 – 大阪の菓子工房yamao。 (patisserie-yamao.com)
Wave
『今を生きるチカラ展
〜これからも私らしく〜』
京都北部でAYA世代のみんなで
活動されているWaveうぇ〜ぶ
作品展のご案内
日時 10/21・22
10:00〜16:00(最終日15:00)
会場 京都・網野 アミティ丹後にて
特別展示「ミニチュアの世界」
ワークショップ
レジンアクセサリー作り体験や
親の交流会「ふらっとーく」もあります♬
〔共催〕ミラクルブレイン
〔協力〕エスユース農園
ミラクルブレイン写真・作品展コラボ企画
ワークショップでお世話になった
ミニチュア作家 高田美波先生が
京都新聞にて紹介されました
X
ミラクルフライデー
〔お知らせ〕変更について
5月は
第2金曜日 20時からスタートです♬
想い出写真館
レポート
がんの子どもを守る会関西支部
WEBピアサポーター研修2022
７/１０（日）13：30～
体験を共有し、共に考えること
研修会に当家族会のメンバー（３名）が参加
バウンダリー（自分も相手も大切にすること）を守って、じっくりと相手の話を聴くことが基本。ともに考える姿勢がとても大事。
２分で「語る」ことが意外に難しく自分自身と向合いながら、これまでを振り返るとてもいい時間となりました。定期的に研修を繰り返し受けることも大切です。オンラインでのピアサポート活動の難しさなど今後の課題もありますがまずは、自分を知り整理することから始めたいと思います（M枝）
『語り場プロジェクト2023』スタート
6月ミラクルブレインおしゃべり交流会では
北東さん親子おふたりに中学校生活についてお話していただきます。
体験談から気づきやヒント、学びや共感など
皆さんと共有していきたいと考えています。
6月学習支援スタートします
9月国際小児がん啓発月間 東寺in 京都
global gold september campaign2022
おすすめの書籍
きこえているのにわからない
APD〔聴覚情報処理障害〕の理解と支援
小渕 千絵・原島 恒夫 編著
（学苑社）
聞こえの困難さ（LiD）から聞き誤りや
雑音があると聞こえづらくなることは
ありませんか？
幼児期や学齢期においては
聴力だけでなく聴覚スクリーニングも大事に
なってくると感じます。
短期記憶と関連しますから
神経心理学的合併症についての評価を受けておくといいですね。
聴く力や聴くことに集中する力をつけるためのトレーニングCDブックやラジオなど活用
するのもいいそうです♬
認知トレーニングが大事になってきます。
また補聴器やノイズキャンセリングイヤホンやヘッドホンなど自分に合うツールを試してみるのもひとつですね。
聴覚支援学校の教育相談や高次脳機能外来のクリニックでアドバイスをうけました。
台所で水を流しながら会話するのはやめましょう。静かなところで話すようにすること。
理科・社会など新しい言葉が出てくる教科は教科書の本読みをして予習しましょう。
座席の配慮
先生の顔（口元）が見やすいところに。
デジタルワイヤレス補聴援助システム『ロジャー』をご存じですか？
左）ロジャーネックループ
（受信機）
別途ヘッドホン（有線）が必要
中）ロジャーペン（送信機）
右）ロジャーフォーカスⅡ（受信機）
デジタル耳栓のご紹介
ノイズキャンセリングをご存じですか？ 騒音が減り、聞き取りがアップすることで 日常生活・学習環境において、またよりよいコミュニケーションに活用できるツールです
APD/LiDについて
騒音下では聴き取りがぐっと下がってしまう、また話し手が早口だと内容が聞き取れないということがあります。マークをつけている場合、ゆっくり短めにお話していただけると嬉しいです。
＊お知らせ掲示板
＊書籍のご紹介
