近畿に在住する 小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会

小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト

はげまし合い・支え合い・学び合う

私たちは顔と顔を見合わせた

ハートフルコミュニケーションを大切にしてきました。 

小児脳腫瘍連絡会(Pediatric Brain Tumor Network-PBTN)に

参加しています

情報の共有や意見交換しながら、

小児脳腫瘍患者家族をとりまく問題を把握し、

解決に向けた活動を考えていく連絡会

小児がんネットワークにも参加しています 

ご存知ですか？

４月10日はきょうだいの日です

miracleBrainでは2007年から

小児脳腫瘍経験者とその兄弟姉妹が一緒に

こどもたちひとりひとりが

主役となって活動してきました

親子で研修を受けて

″シブリングサポーター″である

北東さんが企画してくれました✨

4月WEB学習交流会

小児がん経験者のきょうだいのこと

みんなで考えよう

「一人ひとりの気持ちを大切にするには？」

NPO法人しぶたね　

清田悠代さん　シブレッドさんをお迎えして

学校の担任の先生やかかりつけ医の先生方も

私たち家族と一緒に参加していただけたら

嬉しいです

兄弟姉妹の想い・小児がん経験者の想い

家族それぞれの想いを大切にできたらなぁ

５月は京都にて親子学習交流会を開催します

会を結成した当初からずっと

お世話になっている

上田　敬太先生

”あみちゃん先生”こと　

田畑　阿美先生を

講師にお迎えして

みんなが気になる、悩む問題について

みなさんと一緒に考えたいと思います

2010年神戸にて

小児脳脳腫瘍の高次脳機能障害について

ワークショップを企画しました

あれから12年を経て

みんながAYA世代に

2022年

初めてAYA世代交流会を企画しました

みなさまとご一緒できたらうれしいです

＊あみちゃん先生のインタビュー

くすのき・125　

生きづらさを抱える一人ひとりが必要な支援を受けられる社会をめざして。「『脳腫瘍になった。だけど未来がある』を支えたい」 | ドキュメンタリー | K.U.RESEARCH 京都大学研究情報ポータル (kyoto-u.ac.jp)

自助具（生活補助具）について

ご存知ですか？

″Self help device ″

「自らを助ける道具」と言われています

写真は

バリアフリーノートと白黒定規

使って″楽″というのは

誰にとってもいいものですね

• ペットボトルオープナー

• ドクターグリップ

• 音声つき時計

• ぐるぐるグリップ

• ソックスエイド

•遮光眼鏡

社会福祉法人　京都ライトハウスや

宮城県視覚障害者情報センター

ホームページでは使いやすい筆記用具や

生活用具の紹介があります