近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain

出会いに支えられて今がある

 

 

近畿に在住する 小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会

小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト

 

はげまし合い・支え合い・学び合う

 

私たちは顔と顔を見合わせた

ハートフルコミュニケーションを大切にしてきました。 

仲間と共に

小児脳腫瘍連絡会(Pediatric Brain Tumor Network-PBTN)に

参加しています

 

情報の共有や意見交換しながら、

小児脳腫瘍患者家族をとりまく問題を把握し、

解決に向けた活動を考えていく連絡会

 

小児がんネットワークにも参加しています 

 

子どもたちが主役 ~ 親子で学べる場をめざして ~

私たちの会は、2007年3月から小児脳腫瘍の子どもを持つ親が集っていた、

「おしゃべり会」の延長上にあり、患者自身が主役として

集まれる場・学習できる場が必要と考え2010年に発足しました。

 

乳児から30代の若者まで患児・経験者の年齢層はひろく

親の求めるもの・患児、経験者自身に必要な事がらも様々ですが、

それらは、みんなが歩む道すじなので一緒に悩み考えています。

 

また治療に関わって下さっているドクターのお力添えを頂だいしながら

親も子どもも学習をかさねています。

今後も明るく元気で、楽しく集まっていきたいと思います。 

(家族会代表 根岸京子)

 

3か年プロジェクト始動♬ 発足15周年 Projects towards 2025

4月10日は『きょうだいの日』です

 

ご存知ですか?

4月10日はきょうだいの日です

miracleBrainでは2007年から

小児脳腫瘍経験者とその兄弟姉妹が一緒に

こどもたちひとりひとりが

主役となって活動してきました

 

親子で研修を受けて

″シブリングサポーター″である

北東さんが企画してくれました✨

 

4月WEB学習交流会

小児がん経験者のきょうだいのこと

みんなで考えよう

「一人ひとりの気持ちを大切にするには?」

NPO法人しぶたね 

清田悠代さん シブレッドさんをお迎えして

 

学校の担任の先生やかかりつけ医の先生方も

私たち家族と一緒に参加していただけたら

嬉しいです

兄弟姉妹の想い・小児がん経験者の想い

家族それぞれの想いを大切にできたらなぁ

 

 

5月親子学習交流会@京都 テーマは『高次脳機能障害』です

 

5月は京都にて親子学習交流会を開催します

 

会を結成した当初からずっと

お世話になっている

上田 敬太先生

 

”あみちゃん先生”こと 

田畑 阿美先生を

講師にお迎えして

 

みんなが気になる、悩む問題について

みなさんと一緒に考えたいと思います

 

2010年神戸にて

小児脳脳腫瘍の高次脳機能障害について

ワークショップを企画しました

あれから12年を経て

みんながAYA世代に

2022年

初めてAYA世代交流会を企画しました

 

みなさまとご一緒できたらうれしいです

 

*あみちゃん先生のインタビュー

くすのき・125 

生きづらさを抱える一人ひとりが必要な支援を受けられる社会をめざして。「『脳腫瘍になった。だけど未来がある』を支えたい」 | ドキュメンタリー | K.U.RESEARCH 京都大学研究情報ポータル (kyoto-u.ac.jp)

 

 

ご存知ですか?「自助具」について(学習交流会2021より)

 

自助具(生活補助具)について

ご存知ですか?

″Self help device ″

「自らを助ける道具」と言われています

 

写真は

バリアフリーノートと白黒定規

 

使って″楽″というのは

誰にとってもいいものですね

 

 

• ペットボトルオープナー

• ドクターグリップ

• 音声つき時計

• ぐるぐるグリップ

• ソックスエイド

•遮光眼鏡

 

社会福祉法人 京都ライトハウスや

宮城県視覚障害者情報センター

ホームページでは使いやすい筆記用具や

生活用具の紹介があります

 

 

会への参加を希望される方へ

会では、近畿を拠点として、

定期的に親子で集まれる場・学習できる場を提供しています。

小児脳腫瘍の子どもとその親御さんでこの会への参加を希望される方は、

以下のフォームにお子さまのお名前と年齢、親御さんのお名前、連絡先を

明記してください。

次回から、イベントの案内をメールにてご案内させていただきます。

なお、病気のことなどについての質問は、会としては返答できません。

ご了承お願いいたします。

メモ: * は入力必須項目です

       

小児脳腫瘍の子どもたち

素敵なところを

たくさんもっています

 

痛みを知っているから…

生きづらさを抱えているから…

みんな心がやさしい

 

マイペースなところ

不器用なところ

ちょっと口下手だけど

素敵なところ

たくさんあります

 

子どもたちのこと

成人した若者たちのこと

もっともっと

知ってもらえたらいいなぁ

できれば家族と一緒に

小児脳腫瘍経験者に 

寄り添っていただけたらなぁ

 

小児脳腫瘍と共に

生きる子どもたち

私たちに軌跡を残してくれた

懸命に生きた子どもたち

私たちの誇りです

 

ワークショップin 京都

 miracleBrainワークショップ

次回の交流会に向けて企画準備中

 

お楽しみに♬

 

 

Twitter

Facebook

Instagram