活動レポート(家族交流会編)

2017年3月20日 医療メイクのお話&親子クッキング&交流会

午前中は、スタイリングプロデューサー 石井比沙子先生をお招きして、みんなの悩みのヘアのことから、効果的なメイクの仕方まで詳しく教えていただきました。

メイク一つで心が変わる!と患児1人と患児の親御さん1人にモデルになっていただき、デモンストレーションで変身!

とっても綺麗になってみなさんビックリ\(◎o◎)/!

恐るべしメイクの力でした。

今回の企画、傷跡や抗がん剤治療の後遺症で髪が薄くなってしまい親子で悩んでいた方も多く、誰にも相談しにくかったことをプロの方から適切なアドバイスいただける貴重な機会と、時間いっぱいまで個人的にアドバイスをいただく姿がたくさん見受けられました。

 

 

午後からのおはぎ作りもとっても美味しくでき、皆さん充実した一日になったのではないでしょうか。

2016年10月8日 親子クッキング&交流会

 

この日は、初めての方が三組も参加してくれました。

そして恒例の親子クッキングメニューは、子供たちが大好きなスパゲッティ4種と野菜たっぷりのスープです。

小さい子も大人も、たくさんの味が楽しめて、素敵な笑顔がいっぱい見られました。

 

午後からは、小さいお子さんは魚釣りゲーム。

ちょっと大きいお子さんは、カードゲームで交流しました。

 

 

 

大人は、恒例の日頃の悩み大放出タイム。

皆さん、病気の子供を抱えてまず最初に直面する悩みは、治療の選択ですが、その後に直面するのが地域で暮らしていく子供の処遇。

親は、そんなことに必死に寄り添う中で、今まで仲良くしていたお友達に、その辛い胸の内を打ち明けてもでも、病気の子供を持つ親の気持ちをわかってもらうことは本当に難しく、話すことで余計に孤立感を感じることもあります。

この患者会で会う人たちは、そういう共有の体験をしてきているので、話すことで、どんどんガチガチに鎧をまとっていた心が溶け、来る前よりも皆さん笑顔になっていきます。

一人で抱え込んでいる方、是非、ここに来て話をしてみて下さい。

同じ気持ちの仲間がいます。共に支えあいましょう!(*^^*)

 

2016年7月30日 親子クッキング&交流会

今回の親子クッキングメニューは、酢豚ととうもろこしご飯、そしてトマトのミモザサラダです。

お野菜いっぱいで、色どり鮮やかなメニューを毎回考え、買い出しをしてくれるメンバーに頭が下がります。

本当にありがとう❤

 

そして午後からは、子供たちは杏仁豆腐作りとゲーム。

大人たちは、恒例の悩み相談会。

いろんな悩み、思い、いっぱい吐き出しちゃってくださいね~

2015年8月30日 親子クッキング&シェルを使って遊ぼう!

毎回、好評のミラクルのクッキング!

今回のメニューは、焼きそば、かぼちゃサラダ、おにぎり、すまし汁、杏仁豆腐です。

野菜は、もちろん、エスユース農園から持参していただいたものです。

安全、安心、美味の三拍子そろった野菜で作ったメニューは、安くて、栄養もボリュームも満点な上にとっても美味しい(^^♪

新しいお友達もすぐに打ち解け、一緒に楽しくクッキング!


午後からは、和歌山在住のHさんが近くの海辺で拾って洗って用意してくれた貝を使って、フォトフレーム&マグネット&レジンを使った貝の飾りを作りました。

天然のものとは思えないほど、色とりどりの貝を前に、どれを使おうかと悩む子供たち。

ドライフラワーやビーズを加えたり、マニュキュアでアクセントをつけたり、隣の人のいいアイデアを参考にしながら、どんどん、いい感じに仕上がっていく作品たち。

こんなに素敵なものが作れるのなら、もっと早くこの会があったら、夏休みの宿題にしたのにというママたちの声。

その気持ち、よ~く、分かります!

来年は、もう少し早めに開催できるようにしたいと思います。


2015年3月28日 親子クッキング&クリーム・ハーブ石鹸作り

今回の交流会は、春休み中だったので、四国、福知山、豊岡、和歌山など遠方からの参加もあり、総勢40人の大交流会となりました。

午前中の親子クッキングのメニューがピザ、フレンチトースト、ポトフと盛りだくさんだったので、来て早々みんな大忙し。

ピザ生地は、子供たちがみんなで寄ってたかって、こねて伸ばして作りました。

ポトフのお野菜は、もちろん、日ごろ作業をしている農園から持参したものです。

大きい子供も小さい子供も、みんな美味しい顔が素敵(*^^*)

 

昼からのクリーム作りでは、あっという間に簡単安心なクリームが作れる様子に、みなさんビックリ!ラベンダーの精油を加え、その香りにうっとり!

その後、お母さんたちは、おしゃべり会。そして、子供たちは、ハーブ石鹸づくり。それぞれ、別れて充実したひと時を過ごすことができたと思います。

頭の手術を受けた子供たちなので、コミュニケーションが少し苦手な子供たちが多いのですが、ここでは同じ悩みを持つ子供が多いので、安心してお話できます。

遠く離れていても友達だよね(^^♪

 

◎今回のクッキングで好評だったピザソースの作り方を紹介します。

   以下の材料を混ぜてください。市販の味にまけないソースができますよ(^^)

(ピザ2枚分のソースの分量)    ※クックパッドより転載

・ケチャップ 大さじ3  ・マヨネーズ 大さじ1/2  ・にんにく(おろしたもの) 1片

・しょうゆ 小さじ1     ・クレイジーソルト 適量  ・乾燥バジル  適量  ・粗びき黒胡椒 適量

 

※クリーム、石鹸の作り方は、これいいよのコーナーで紹介しています。

  また、お子さんと楽しみながら作ってみてくださいね(^^)/

 

2014年11月23日 親子クッキング&キャンドル作り

今回の親子クッキングは、豚汁と炊き込みご飯です。

もちろん、野菜は、大きい子供たちが毎月活動している農園の野菜です。

何度も顔を合わせて、すっかり仲良しになった子供たち。大きい子が小さい子にフォローして野菜を切る姿がとても微笑ましく、あちらでも、こちらでも楽しい会話が聞こえてきます。

いつもは、嫌いなしいたけは食べずによけてしまう子も、今日は、みんなで作ったこともあり、いつもの光景からは信じられないといった母の眼をよそに完食です。

みんなで食べるとほんとに美味しかったですね。

 

午後からは、子供たちは、大きい子の指導でキャンドル作り、お母さんたちは、お茶を飲みながら、作業療法士の方を囲んで、おしゃべり会です。

自分の好きな色のクレヨンで染めて溶かしたロウを、ビンや卵の殻に流し込み、思い思いの作品を作り上げます。グラデーションにする子や、好きな色を重ねて作る子。みんな素敵な作品になりました。


2014年10月13日 ケニアの子供たちへのバッグ制作その後

ケニアのこどもたちへあげるバッグ制作を、ミラクルブレインのお友達と同じ病気の神奈川の患児の方々にも取り組んでもらいました。

そして、なんとこの中の一つがケニアに行ったhuman noteのメンバーさんから送られてきた写真の中に入っていました。

私たちの作った作品が海を渡ってケニアの子供たちに届いている様子を見て感激です。

作ったお子さんに連絡したら、大喜びだったようです。

みんな友達!世界は繋がっている!って感じがいいですよね。

2014年9月7日 ケニアの子供たちへのバッグ制作

human noteというコーラスグループがしているケニアのこどもたちへあげるバッグを日本の子供たちが制作するという取り組みを、交流会で行いました。

今回、子ども達が、心を込めて作った作品は、ケニアの子供たち一人一人に手渡されます。

病気と闘っている子供たちであっても誰かを励ますことができるって素敵ですね。

 

また、今回の取り組みでH君の作品がみんなから絶賛!

オリジナルのデザインが湧いてくるようで、とても楽しいイラストを描いてくれました。

       

小児脳腫瘍の子どもたち

素敵なところを

たくさんもっています

 

痛みを知っているから…

生きづらさを抱えているから…

みんな心がやさしい

 

マイペースなところ

不器用なところ

ちょっと口下手だけど

素敵なところ

たくさんあります

 

子どもたちのこと

成人した若者たちのこと

もっともっと

知ってもらえたらいいなぁ

できれば家族と一緒に

小児脳腫瘍経験者に 

寄り添っていただけたらなぁ

 

小児脳腫瘍と共に

生きる子どもたち

私たちに軌跡を残してくれた

懸命に生きた子どもたち

私たちの誇りです

 

11/23グリーフを考える日

11/30

今年も坂口幸弘先生を特別講師にお迎えして神戸にてグリーフをテーマに講演会を開催

(写真)坂口先生より美味しいおみやげをいただきました。

(写真)神戸大学百年記念館より

ワークショップin 京都

 miracleBrainワークショップ

10/5お泊まり交流会@京都・宇多野YHにてモスペット作りをしました(2024)

6/3おしゃべり交流会(会場:京都大学)にて

もふもふ♬モスペットづくり

ことのは園藝研究所 代表

石田 周平先生をお迎えしてワークショップを開催しました!(2023)

お知らせ

新刊のお知らせ

坂口幸弘先生の新刊が10/18発売されます。11/23 グリーフを考える日企画     11/30(土)神戸市教育会館にて勉強会を 開催します。

 

 

ミラクルブレイン

 

写真展

 

 

 

 

*京都

2022年12月3~4日

会場:Gallery Cafeピレネー通り

Home | Gallery Café ピレネー通り (brocante-pyrenees.com)

 

*大阪

2023年3月20日~4月1日

会場:菓子工房yamaoガナッシュ船場店

          ギャラリーカフェにて

ガナッシュ船場店 – 大阪の菓子工房yamao。 (patisserie-yamao.com)

 

 

Wave

『今を生きるチカラ展

  〜これからも私らしく〜』

 

京都北部でAYA世代のみんなで

活動されているWaveうぇ〜ぶ

作品展のご案内

 

日時 10/21・22

             10:00〜16:00(最終日15:00)

会場 京都・網野 アミティ丹後にて

特別展示「ミニチュアの世界」

 

ワークショップ

レジンアクセサリー作り体験や

親の交流会「ふらっとーく」もあります♬

 

〔共催〕ミラクルブレイン

〔協力〕エスユース農園

ミラクルブレイン写真・作品展コラボ企画

ワークショップでお世話になった

ミニチュア作家 高田美波先生が

京都新聞にて紹介されました

X

https://twitter.com/miracleBrain22

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ミラクルフライデー

〔お知らせ〕変更について

5月は

第2金曜日 20時からスタートです♬

想い出写真館

レポート

がんの子どもを守る会関西支部

WEBピアサポーター研修2022

7/10(日)13:30~

体験を共有し、共に考えること

研修会に当家族会のメンバー(3名)が参加

 

バウンダリー(自分も相手も大切にすること)を守って、じっくりと相手の話を聴くことが基本。ともに考える姿勢がとても大事。

2分で「語る」ことが意外に難しく自分自身と向合いながら、これまでを振り返るとてもいい時間となりました。定期的に研修を繰り返し受けることも大切です。オンラインでのピアサポート活動の難しさなど今後の課題もありますがまずは、自分を知り整理することから始めたいと思います(M枝)

 

『語り場プロジェクト2023』スタート

 

6月ミラクルブレインおしゃべり交流会では

北東さん親子おふたりに中学校生活についてお話していただきます。

体験談から気づきやヒント、学びや共感など

皆さんと共有していきたいと考えています。

 

6月学習支援スタートします

9月国際小児がん啓発月間 東寺in 京都

global gold september campaign2022

おすすめの書籍

きこえているのにわからない

APD〔聴覚情報処理障害〕の理解と支援

小渕 千絵・原島 恒夫 編著

(学苑社)

 

聞こえの困難さ(LiD)から聞き誤りや

雑音があると聞こえづらくなることは

ありませんか?

 

幼児期や学齢期においては

聴力だけでなく聴覚スクリーニングも大事に

なってくると感じます。

短期記憶と関連しますから

神経心理学的合併症についての評価を受けておくといいですね。

 

聴く力や聴くことに集中する力をつけるためのトレーニングCDブックやラジオなど活用

するのもいいそうです♬

 

認知トレーニングが大事になってきます。

また補聴器やノイズキャンセリングイヤホンやヘッドホンなど自分に合うツールを試してみるのもひとつですね。

 

聴覚支援学校の教育相談や高次脳機能外来のクリニックでアドバイスをうけました。

 

台所で水を流しながら会話するのはやめましょう。静かなところで話すようにすること。

 

理科・社会など新しい言葉が出てくる教科は教科書の本読みをして予習しましょう。

 

座席の配慮

先生の顔(口元)が見やすいところに。

 

デジタルワイヤレス補聴援助システム『ロジャー』をご存じですか?

左)ロジャーネックループ

(受信機)         

  別途ヘッドホン(有線)が必要

中)ロジャーペン(送信機)

右)ロジャーフォーカスⅡ(受信機)

デジタル耳栓のご紹介

ノイズキャンセリングをご存じですか?  騒音が減り、聞き取りがアップすることで 日常生活・学習環境において、またよりよいコミュニケーションに活用できるツールです

APD/LiDについて

騒音下では聴き取りがぐっと下がってしまう、また話し手が早口だと内容が聞き取れないということがあります。マークをつけている場合、ゆっくり短めにお話していただけると嬉しいです。

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