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｢一般財団法人チャイルドライフサポートとくしま｣

子どもの笑顔はぐくみプログラム助成が決定いたしました。
実施期間　令和3年11月1日~令和4年12月31日
コロナ禍でなかなか活動ができませんでしたが

4月から楽しい企画や交流を深めていく予定です。

ご存知ですか？

4月10日は『きょうだいの日』です

親子で研修を受けて

″シブリングサポーター″である

北東さんが企画してくれました✨

4月WEB学習交流会

小児がん経験者のきょうだいのこと

みんなで考えよう

「一人ひとりの気持ちを大切にするには？」

NPO法人しぶたね　

清田悠代さん　シブレッドさんをお迎えして

学校の担任の先生やかかりつけ医の先生方も

私たち家族と一緒に参加していただけたら嬉しいです

兄弟姉妹の想い

小児がん経験者の想い

家族それぞれの想いを大切にできたらなぁ

シリーズ最終回（４回目）

2022年

3月9日(日)13:00〜「リハビリテーションや生活の工夫」

自助具（生活補助具）についてご存知ですか？

″Self help device ″「自らを助ける道具」と言われている

自助具の紹介

シリーズ3回目

2022年

1月9日(日)13:00〜「脳腫瘍と治療のこと」

小児がんや小児脳腫瘍の特徴、集学的治療、

手術後の合併症・急性合併症・晩期合併症、

治療後に生じうる症状について学ぶことができました。

困難さを抱えたまま生活する子どもたちがたくさんいます。

子どもたちや経験者、家族のサポートが必要となります。

交流会では…

病気をした子どもやきょうだいそれぞれに想いがあることについて

また親子関係について語る・聴くことができました。

講師田畑先生ご自身の体験談やご助言には

父親・母親の役割についてたくさんのヒントがありました。

・きょうだいへの説明

・思春期（反抗期）

・進学などターニングポイント

・親の焦り

2007年からface  to face のおしゃべり会を定期的に開催してきました。

2021年12月から毎月第1金曜日　オンライン開催をスタートしました。

情報交換や意見交換しませんか？

みなさまの体験談をお聞かせいただけると助かります。

おしゃべり会では、気づきや学びがたくさんあります。

2021年12月

〔体験談〕就職活動や職場の理解について

　　　　　治験について

テーマ

・進学（中学から高校へ）

・成長ホルモン補充のこと

2022年1月

〔体験談〕卵子凍結、不妊治療など費用について

テーマ

・小児慢性特定疾患医療助成打切り後の医療費

・障害者手帳の取得　メリット，デメリット

・難病指定特定疾患の意見書作成

・成人の成長ホルモン補充（代謝目的）や女性ホルモン補充

・婦人科受診と検診

・チーム医療やカルテのこと

・成人医療移行

・頑張ること、無理をさせないこと

2022年2月

〔体験談〕コロナ罹患について

テーマ

・成人成長ホルモン負荷試験

・婦人科受診スタート時期

　→婦人科でのFUについて

・コロナ禍での

　　・治療、経過観察について

　　・学校や就労支援、職場など

　　・罹患状況

・二次がん

成人医療移行について

・こども病院のデメリット

・小児科医にはコーディネーターになってもらいたい

＊きょうだいや妊孕性のことなど相談窓口があるといい

2022年3月

〔体験談〕治療選択までについて

　　　　　（小児科医のコーディネート）

テーマ

・かかりつけ医探しと問診票（既往症）について

　（歯科・眼科・小児科・内科など）

　　風邪や嘔吐など

　　→体調が悪くなったときの対応について

　　→主治医への連絡方法の確認

　＊予防接種や定期的検査（歯科•眼科•耳鼻科）など日頃からの関わりが大切

　　☞アクセスのしやすさも重要

・頭痛について（鎮痛剤・緩和ケア科）

・地域連携支援室について

・大学病院について（ワクチン接種・予防接種）

　☞紹介状を書いてもらえない

・ワクチン接種状況（３回目）

・ガイドライン　パブリックコメントについて

2022年４月

・兄弟姉妹について

・成人（重症型）成長ホルモン補充について

・小児慢性特定疾患医療費助成終了後の医旅費について

2022年５月

・成人医療移行について

・食中毒について

2022年６月

・5/29交流会のふりかえり

・経験者さんの声①「ヘルプマークについて」

・高次脳機能外来について

2022年７月

近況報告・自己紹介（母親７名・経験者２名）

テーマ①「進路選択」について

・小学校から中学校へ

・中学校生活について

・進学について

　（中学から高校・高校卒業後の進路選択）

テーマ②　「成長ホルモン」について

・成人（重症型）成長ホルモン補充

・成長ホルモン補充について

　□注射する場所　

　□打つのは　本人or親　

　□医療費助成について

〔体験談〕高次脳機能評価「自分を知ること」

・障害年金受給について

・成人医療移行について

　◎20歳を過ぎてからも”小児”内分泌科を受診し続けている点について

　　　→　長期FU外来を窓口として成人医療移行したケース

　　　→　大学病院や総合病院で治療を受けた場合あまり気にしなくてよいのでは？

　　　→　子ども病院や子ども医療センターには、連携している病院や施設があるので確認を

・体重について

　　①運動（ウォーキングなど）　②食生活（野菜中心・良質なたんぱく質）　③自己管理

・脳血管障害予防　　　

・女性ホルモンについて

・骨量（骨密度）について

・経験者さんの声②

・経験者さんの声③