近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain（ミラクルブレイン）
活動紹介
2021年一般財団法人 チャイルドライフサポートとくしまより「子どもの笑顔はぐくみプログラム」の助成を受けました
２０１５年活動報告
8月30日 大阪市内で親子クッキング(焼きそば、かぼちゃサラダ、杏仁豆腐など)とシェルを使って作品作りをしました
３月28日 大阪市内で親子クッキング(ピザ＆フレンチトースト＆ポトフ)とクリーム＆ハーブ石鹸作りをしました
２０１４年活動報告
３月 ９日 海遊館で家族交流会を開催しました
６月22日 大阪市内で親子クッキング（カレー作り）をしました
９月 7日 大阪市内でケニアの子供へのバッグ制作をしました
11月２３日 大阪市内で親子クッキング（豚汁＆炊き込みご飯）とキャンドル作りをしました
2014年認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークより助成をうけました
2013年認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークより助成をうけました
２０１２年活動報告
2月 4日 大阪市内で新年顔合わせ会を開催しました
2月24日 高次脳機能障害支援普及事業シンポジウムⅡに参加しました
3月20日 HPを開設しました
4月21日 小児がん啓発イベント「ゴールドリボンウォーキング2012」に参加しました
6月17日 家族会・経験者グループの事務局を京都、宇治病院に移転しました
家族交流会を京都、宇治病院で開催しました
2010年度キリン福祉財団より子ども「力」応援助成を受けました
グループ結成1周年記念特別講演「ありがとうプロジェクト」（20110312）
ゴールドリボンウォーキング展示用パネル
小児脳腫瘍の子どもたち
素敵なところを
たくさんもっています
痛みを知っているから…
生きづらさを抱えているから…
みんな心がやさしい
マイペースなところ
不器用なところ
ちょっと口下手だけど
素敵なところ
たくさんあります
子どもたちのこと
成人した若者たちのこと
もっともっと
知ってもらえたらいいなぁ
できれば家族と一緒に
小児脳腫瘍経験者に
寄り添っていただけたらなぁ
小児脳腫瘍と共に
生きる子どもたち
私たちに軌跡を残してくれた
懸命に生きた子どもたち
私たちの誇りです
11/23グリーフを考える日
11/30
今年も坂口幸弘先生を特別講師にお迎えして神戸にてグリーフをテーマに講演会を開催
（写真）坂口先生より美味しいおみやげをいただきました。
（写真）神戸大学百年記念館より
ワークショップin 京都
miracleBrainワークショップ
10／5お泊まり交流会＠京都・宇多野YHにてモスペット作りをしました（2024）
6/3おしゃべり交流会（会場：京都大学）にて
もふもふ♬モスペットづくり
ことのは園藝研究所 代表
石田 周平先生をお迎えしてワークショップを開催しました！（2023）
お知らせ
新刊のお知らせ
坂口幸弘先生の新刊が10/18発売されます。11/23 グリーフを考える日企画 11/30（土）神戸市教育会館にて勉強会を 開催します。
ミラクルブレイン
写真展
＊京都
2022年12月３～4日
会場:Gallery Cafeピレネー通り
Home | Gallery Café ピレネー通り (brocante-pyrenees.com)
＊大阪
2023年３月20日～４月１日
会場：菓子工房yamaoガナッシュ船場店
ギャラリーカフェにて
ガナッシュ船場店 – 大阪の菓子工房yamao。 (patisserie-yamao.com)
Wave
『今を生きるチカラ展
〜これからも私らしく〜』
京都北部でAYA世代のみんなで
活動されているWaveうぇ〜ぶ
作品展のご案内
日時 10/21・22
10:00〜16:00(最終日15:00)
会場 京都・網野 アミティ丹後にて
特別展示「ミニチュアの世界」
ワークショップ
レジンアクセサリー作り体験や
親の交流会「ふらっとーく」もあります♬
〔共催〕ミラクルブレイン
〔協力〕エスユース農園
ミラクルブレイン写真・作品展コラボ企画
ワークショップでお世話になった
ミニチュア作家 高田美波先生が
京都新聞にて紹介されました
X
ミラクルフライデー
〔お知らせ〕変更について
5月は
第2金曜日 20時からスタートです♬
想い出写真館
レポート
がんの子どもを守る会関西支部
WEBピアサポーター研修2022
７/１０（日）13：30～
体験を共有し、共に考えること
研修会に当家族会のメンバー（３名）が参加
バウンダリー（自分も相手も大切にすること）を守って、じっくりと相手の話を聴くことが基本。ともに考える姿勢がとても大事。
２分で「語る」ことが意外に難しく自分自身と向合いながら、これまでを振り返るとてもいい時間となりました。定期的に研修を繰り返し受けることも大切です。オンラインでのピアサポート活動の難しさなど今後の課題もありますがまずは、自分を知り整理することから始めたいと思います（M枝）
『語り場プロジェクト2023』スタート
6月ミラクルブレインおしゃべり交流会では
北東さん親子おふたりに中学校生活についてお話していただきます。
体験談から気づきやヒント、学びや共感など
皆さんと共有していきたいと考えています。
6月学習支援スタートします
9月国際小児がん啓発月間 東寺in 京都
global gold september campaign2022
おすすめの書籍
きこえているのにわからない
APD〔聴覚情報処理障害〕の理解と支援
小渕 千絵・原島 恒夫 編著
（学苑社）
聞こえの困難さ（LiD）から聞き誤りや
雑音があると聞こえづらくなることは
ありませんか？
幼児期や学齢期においては
聴力だけでなく聴覚スクリーニングも大事に
なってくると感じます。
短期記憶と関連しますから
神経心理学的合併症についての評価を受けておくといいですね。
聴く力や聴くことに集中する力をつけるためのトレーニングCDブックやラジオなど活用
するのもいいそうです♬
認知トレーニングが大事になってきます。
また補聴器やノイズキャンセリングイヤホンやヘッドホンなど自分に合うツールを試してみるのもひとつですね。
聴覚支援学校の教育相談や高次脳機能外来のクリニックでアドバイスをうけました。
台所で水を流しながら会話するのはやめましょう。静かなところで話すようにすること。
理科・社会など新しい言葉が出てくる教科は教科書の本読みをして予習しましょう。
座席の配慮
先生の顔（口元）が見やすいところに。
デジタルワイヤレス補聴援助システム『ロジャー』をご存じですか？
左）ロジャーネックループ
（受信機）
別途ヘッドホン（有線）が必要
中）ロジャーペン（送信機）
右）ロジャーフォーカスⅡ（受信機）
デジタル耳栓のご紹介
ノイズキャンセリングをご存じですか？ 騒音が減り、聞き取りがアップすることで 日常生活・学習環境において、またよりよいコミュニケーションに活用できるツールです
APD/LiDについて
騒音下では聴き取りがぐっと下がってしまう、また話し手が早口だと内容が聞き取れないということがあります。マークをつけている場合、ゆっくり短めにお話していただけると嬉しいです。
＊お知らせ掲示板
＊書籍のご紹介
