近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain（ミラクルブレイン）
近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain
出会いに支えられて今がある
近畿に在住する 小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会
小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト
はげまし合い・支え合い・学び合う
私たちは顔と顔を見合わせた
ハートフルコミュニケーションを大切にしてきました。
仲間と共に
小児脳腫瘍連絡会(Pediatric Brain Tumor Network-PBTN)に
参加しています
情報の共有や意見交換しながら、
小児脳腫瘍患者家族をとりまく問題を把握し、
解決に向けた活動を考えていく連絡会
小児がんネットワークにも参加しています
子どもたちが主役 ～ 親子で学べる場をめざして ～
私たちの会は、2007年３月から小児脳腫瘍の子どもを持つ親が集っていた、
「おしゃべり会」の延長上にあり、患者自身が主役として
集まれる場・学習できる場が必要と考え2010年に発足しました。
乳児から30代の若者まで患児・経験者の年齢層はひろく
親の求めるもの・患児、経験者自身に必要な事がらも様々ですが、
それらは、みんなが歩む道すじなので一緒に悩み考えています。
また治療に関わって下さっているドクターのお力添えを頂だいしながら
親も子どもも学習をかさねています。
今後も明るく元気で、楽しく集まっていきたいと思います。
（家族会代表 根岸京子）
2024年 出会いから20年目 活動15年目迎えました♬
3か年プロジェクト始動♬ 発足15周年 Projects towards 2025
小児がん学会（12/13-15) 於:京都国際会館
聖路加国際病院小児病棟親の会リンクスさまにお声かけいただき
家族会世話人代表 根岸さんが代表を務めます
京都大学医学部附属病院小児科きょうとたんぽぽの会さまと一緒に
12/14(土)レモネード・スタンド（小児がんネットワーク参加団体有志 共催）協力します🍋
Special thanks リンクスのみなさま・聖路加大学学生みなさま
11/30(土)グリーフを考える日企画 in 神戸
おすすめの書籍 わたしたち、働いています。 事例から見る小児期発症高次脳機能障害の発症から就労まで
お泊まり交流会の勉強会にて温井めぐみ先生からご紹介いただきました。
千葉リハビリテーションの高次脳マッチドオフィスの取組がすばらしいです。
第8章 働き続けるために
第9章 家族に知っておいてほしいこと・伝えたいこと
みなさんに読んでいただきたい内容です
秋の学習交流会2024
9月学習交流会 参加申込URL
＊締切8/31(土)
https://forms.gle/nDtCRU757LAmajMc7
10月学習交流会 参加申込URL
＊締切9/21(土)
https://forms.gle/qKd2wdYamq4YnVEF7
お泊まり交流会in 京都・宇多野 家族会発足15周年記念行事
5月より毎月第4金曜日 WEBサークル活動はじめます♬
英語クラブ『Speakinglish』メンバー募集中！
おすすめの１冊 書籍『主治医の祈り〜男子性腺機能低下症〜』
内分泌障害の勉強会でお世話になった
岡本新悟先生（奈良県桜井市・岡本内科こどもクリニック院長）の著書『主治医の祈り』
男子性腺機能低下症についての書籍が発刊されました
メディカルレビュー社
https://publish.m-review.co.jp/book/detail/978-4-7792-2670-0
＊朝日新聞にてインタビュー記事（2024/02/07）が掲載されています
4/10 きょうだいの日 兄弟姉妹のみなさんにエール
きょうだいの日ってなに？
3/16 がんリハビリテーション特別講演会 - take the next step -
あみちゃん先生こと田畑先生より
講演会のご案内をいただきました
関心のある方はどなたでもご参加ください
がんリハビリテーション特別講演会
- take the next step -
特別講演講師に
慶應義塾大学医学部
リハビリテーション医学教室
教授 辻 哲也先生をお招きして
＊お申込みURL
https://forms.gle/DNvfLzPiz56vEieb9
締切 令和６年３月15日（金）正午まで
ミラクルブレインサポートスタッフ
交流会でいつもお力添えいただいております
駒木ちゃんもご登壇されます♬
1/20学習交流会2024 ＊個別相談会あり 「小児がんの晩期合併症と長期フォローアップ」
＊参加お申込み URL
https://sgfm.jp/f/17c60f6d54b3e237b5a0f09c69ee62ce
締切2024年１月１３日まで
＊事前アンケート
https://sgfm.jp/f/7191a07814d3b7ad349d1281529c4bcc
11/11勉強会 ３回シリーズ最終回 テーマ「こどもの緩和ケア」
11/23 『グリーフを考える日』制定記念講演会 18:00〜
坂口幸弘先生の新刊『自分のためのグリーフケア』11/10発売
10月勉強会 特別講師 坂口幸弘先生の新刊が発売されます。
10/21-22＠京都 網野 『今を生きるチカラ展-これから私らしく-』
京都北部 AYA世代のほっこり安心できる
居場所作り Wave（うぇーぶ）
高田玲子さん・美波さん親子が
京都新聞の取材を受けました♬
お母さんおひとりでスタートさせた活動から
いろんなつながりがひとつになってカタチに
ミラクルブレイン・エスユース農園も
協力させていただきます。
Special thanks
京都府健康福祉部家庭支援課
福井さん・岡部さん
ありがとうございました！
パネルボードの準備してくださいました
糸井さん、サポートありがとうございます！
おすすめの書籍 「自分」を生きる/泣いて、笑って、ありがとう
9/30勉強会・ワークショップにて温井先生よりご紹介いただきました。
みなさんにぜひ手にとっていただきたい1冊です。
クロージングではお母さまの手記より第Ⅱ部 二十四年の胸のうちより”知識より知恵”を
朗読させていただきました。
3回シリーズ(9/30,10/28,11/11) 勉強会・ワークショップ 開催
＊参加申込みURL
https://sgfm.jp/f/447d82f3433839b415d536808bb24578
各回〆切 開催1週間前
6/3 おしゃべり交流会＠京都
３／５(日) 学習交流会 Working Together 2023
ご存知ですか？
視覚認知障害や聴覚情報処理障害（APD）・聞き取り困難（LiD）について
LiD/APD 親の会と一緒に企画しました
ミラクルブレイン写真・作品展2022 12/3-4 京都会場
2005年に医療学習会で出会い、おしゃべりランチ会をスタートした2007年から15年
経験者グループ・家族の会を発足して12年が経過しました。
コロナ禍において節目の10周年記念ができず2022年写真・作品展を企画しました。
京都会場の2日間ご来場いただきましたみなさま、ありがとうございました。
ワークショップも連日大盛況！
3月には大阪会場にて写真や作品を展示します。
Special thanks
癒し活動『虹いろ🌈』
オープニングには
シンギングボウル奏者 知実ママによる
ヒーリングパフォーマンス。
響きや音、そして知実ママの語り
すべてが心地よく、心が整いました。
パワースポットでエネルギーチャージされたお水の入った手作りの楽器の音色も
ご紹介してくれました。
波動セラピーはみなさんにぜひとも
体験してもらいたいです！
福祉アロマを取り入れたハンドケア
今回は3種類のアロマを使用
出会った頃はベビィカーに乗っていた
いろはちゃん
現在、中学3年生に✨
親子ふたりでハンドケア研修を
受けられたそうです。
いろはちゃんのハンドケアは大好評
心優しいマッサージと力加減が抜群
とっても気持ちよかったです！
１２／１７ 京都 鴨川こども学習スペース
ミラクルブレイン 写真•作品展2022 写真•作品
会場においてポストカードやアクセサリーの販売、ワークショップ企画を予定しております♬
10/29～11/5 『国際脳腫瘍啓発週間』 JBTA主催 勉強会のご案内
「高次脳機能障害」について一緒に学びませんか？５月に続いて上田敬太先生と田畑阿美先生の ご講演を拝聴できる機会となります。
９月ミラクルブレインおしゃべり交流会＠京都
9月ミラクルブレインおしゃべり交流会は
現地開催を取りやめ
オンライン（Zoom使用）にて開催します
AYA世代交流会 同時開催♬
＊タイムスケジュール
①14:00〜14:45
５分休憩
②14:50〜15:35
情報交換や近況などおしゃべりしませんか？
申込み〆切 ８／31(水)
お申込みURL
https://sgfm.jp/f/d7a4ab8e1ad3d7162fd95f9c014af2b8
感染状況や府県の動向によっては現地開催を取りやめ、オンラインおしゃべり会のみの開催予定
なんでも掲示板〜こちらミラクル情報局〜
近鉄文化サロン上本町
『上本町発 笑いde 健康』展
タイアップ企画
闘病についてさまざまな角度から考える
フェスティバルが
近鉄文化サロン上本町にて開催されました。
（写真）
第６回は「闘病を支える笑いの力」を
テーマに
5/1 さきちゃんが発表されました‼︎
”君が笑うと私も嬉しい”
涙と笑い
いろんな感情を大切にしていきたいですね
6月おしゃべり交流会@京都では
語り場プロジェクト2023
スタートします！
初回は、さきちゃんと恭子さん親子に
中学校生活をふりかえって
お話していただきます。
今回のご案内には、さきちゃんのイラストが起用されています♬
第６回闘病記フェスティバル ご案内リーフレット
https://bunka-salon.d-kintetsu.co.jp/usr/pdf/flyer/ue_2023gw.pdf
AYA世代（思春期•若年成人世代15〜30歳半ば）のルーム ご紹介
『Wave うえ〜ぶ』
京都 綾野に私たちの仲間 高田さんが開設されました！
福祉協議会や各支援センターと連携しながら活動されています。
ワークショップ企画や気軽におしゃべりできるサロン（月1回）など
自宅以外で″安心して過ごせる場所″が必要という想いがカタチに
地域で見過ごされがちな「AYA世代」がほっこりできる場所をめざして
小児脳腫瘍を経験し、成人したみんなをどうぞ応援してください。
当家族会の代表 根岸京子さんが
京都大学附属病院小児科院内親の会
「きょうとたんぽぽの会」を代表して
京都府小児がん拠点病院公開シンポジウム
パネルディスカッション
『地域のなかで小児がんの治療からケアまで
切れ目なくつなげる医療』にて
パネリストとして登壇されます
詳細は京都府HPへ
京都府小児がん拠点病院公開シンポジウム
https://www.pref.kyoto.jp/gan/20220822_symposium.html
大阪市立総合医療センター血液腫瘍内科
7月外来交流会の企画を
北東紗輝ちゃんが担当されました
起業した『Peyton´s』や
つながる7レモネードのイベント活動など
紗輝ちゃんの活動
今後もとても楽しみです♬
4月10日は『きょうだいの日』です
ご存知ですか？
４月10日はきょうだいの日です
miracleBrainでは2007年から
小児脳腫瘍経験者とその兄弟姉妹が一緒に
こどもたちひとりひとりが
主役となって活動してきました
親子で研修を受けて
″シブリングサポーター″である
北東さんが企画してくれました✨
4月WEB学習交流会
小児がん経験者のきょうだいのこと
みんなで考えよう
「一人ひとりの気持ちを大切にするには？」
NPO法人しぶたね
清田悠代さん シブレッドさんをお迎えして
学校の担任の先生やかかりつけ医の先生方も
私たち家族と一緒に参加していただけたら
嬉しいです
兄弟姉妹の想い・小児がん経験者の想い
家族それぞれの想いを大切にできたらなぁ
５月親子学習交流会@京都 テーマは『高次脳機能障害』
５月は京都にて親子学習交流会を開催します
会を結成した当初からずっと
お世話になっている
上田 敬太先生
”あみちゃん先生”こと
田畑 阿美先生を
講師にお迎えして
みんなが気になる、悩む問題について
みなさんと一緒に考えたいと思います
2010年神戸にて
小児脳脳腫瘍の高次脳機能障害について
ワークショップを企画しました
あれから12年を経て
みんながAYA世代に
2022年
初めてAYA世代交流会を企画しました
みなさまとご一緒できたらうれしいです
＊あみちゃん先生のインタビュー
くすのき・125
ご存知ですか？「自助具」について（学習交流会2021より）
自助具（生活補助具）について
ご存知ですか？
″Self help device ″
「自らを助ける道具」と言われています
写真は
バリアフリーノートと白黒定規
使って″楽″というのは
誰にとってもいいものですね
• ペットボトルオープナー
• ドクターグリップ
• 音声つき時計
• ぐるぐるグリップ
• ソックスエイド
•遮光眼鏡
社会福祉法人 京都ライトハウスや
宮城県視覚障害者情報センター
ホームページでは使いやすい筆記用具や
生活用具の紹介があります
会への参加を希望される方へ
会では、近畿を拠点として、
定期的に親子で集まれる場・学習できる場を提供しています。
小児脳腫瘍の子どもとその親御さんでこの会への参加を希望される方は、
以下のフォームにお子さまのお名前と年齢、親御さんのお名前、連絡先を
明記してください。
次回から、イベントの案内をメールにてご案内させていただきます。
なお、病気のことなどについての質問は、会としては返答できません。
ご了承お願いいたします。
小児脳腫瘍の子どもたち
素敵なところを
たくさんもっています
痛みを知っているから…
生きづらさを抱えているから…
みんな心がやさしい
マイペースなところ
不器用なところ
ちょっと口下手だけど
素敵なところ
たくさんあります
子どもたちのこと
成人した若者たちのこと
もっともっと
知ってもらえたらいいなぁ
できれば家族と一緒に
小児脳腫瘍経験者に
寄り添っていただけたらなぁ
小児脳腫瘍と共に
生きる子どもたち
私たちに軌跡を残してくれた
懸命に生きた子どもたち
私たちの誇りです
11/23グリーフを考える日
11/30
今年も坂口幸弘先生を特別講師にお迎えして神戸にてグリーフをテーマに講演会を開催
（写真）坂口先生より美味しいおみやげをいただきました。
（写真）神戸大学百年記念館より
ワークショップin 京都
miracleBrainワークショップ
10／5お泊まり交流会＠京都・宇多野YHにてモスペット作りをしました（2024）
6/3おしゃべり交流会（会場：京都大学）にて
もふもふ♬モスペットづくり
ことのは園藝研究所 代表
石田 周平先生をお迎えしてワークショップを開催しました！（2023）
お知らせ
新刊のお知らせ
坂口幸弘先生の新刊が10/18発売されます。11/23 グリーフを考える日企画 11/30（土）神戸市教育会館にて勉強会を 開催します。
ミラクルブレイン
写真展
＊京都
2022年12月３～4日
会場:Gallery Cafeピレネー通り
Home | Gallery Café ピレネー通り (brocante-pyrenees.com)
＊大阪
2023年３月20日～４月１日
会場：菓子工房yamaoガナッシュ船場店
ギャラリーカフェにて
ガナッシュ船場店 – 大阪の菓子工房yamao。 (patisserie-yamao.com)
Wave
『今を生きるチカラ展
〜これからも私らしく〜』
京都北部でAYA世代のみんなで
活動されているWaveうぇ〜ぶ
作品展のご案内
日時 10/21・22
10:00〜16:00(最終日15:00)
会場 京都・網野 アミティ丹後にて
特別展示「ミニチュアの世界」
ワークショップ
レジンアクセサリー作り体験や
親の交流会「ふらっとーく」もあります♬
〔共催〕ミラクルブレイン
〔協力〕エスユース農園
ミラクルブレイン写真・作品展コラボ企画
ワークショップでお世話になった
ミニチュア作家 高田美波先生が
京都新聞にて紹介されました
X
ミラクルフライデー
〔お知らせ〕変更について
5月は
第2金曜日 20時からスタートです♬
想い出写真館
レポート
がんの子どもを守る会関西支部
WEBピアサポーター研修2022
７/１０（日）13：30～
体験を共有し、共に考えること
研修会に当家族会のメンバー（３名）が参加
バウンダリー（自分も相手も大切にすること）を守って、じっくりと相手の話を聴くことが基本。ともに考える姿勢がとても大事。
２分で「語る」ことが意外に難しく自分自身と向合いながら、これまでを振り返るとてもいい時間となりました。定期的に研修を繰り返し受けることも大切です。オンラインでのピアサポート活動の難しさなど今後の課題もありますがまずは、自分を知り整理することから始めたいと思います（M枝）
『語り場プロジェクト2023』スタート
6月ミラクルブレインおしゃべり交流会では
北東さん親子おふたりに中学校生活についてお話していただきます。
体験談から気づきやヒント、学びや共感など
皆さんと共有していきたいと考えています。
6月学習支援スタートします
9月国際小児がん啓発月間 東寺in 京都
global gold september campaign2022
おすすめの書籍
きこえているのにわからない
APD〔聴覚情報処理障害〕の理解と支援
小渕 千絵・原島 恒夫 編著
（学苑社）
聞こえの困難さ（LiD）から聞き誤りや
雑音があると聞こえづらくなることは
ありませんか？
幼児期や学齢期においては
聴力だけでなく聴覚スクリーニングも大事に
なってくると感じます。
短期記憶と関連しますから
神経心理学的合併症についての評価を受けておくといいですね。
聴く力や聴くことに集中する力をつけるためのトレーニングCDブックやラジオなど活用
するのもいいそうです♬
認知トレーニングが大事になってきます。
また補聴器やノイズキャンセリングイヤホンやヘッドホンなど自分に合うツールを試してみるのもひとつですね。
聴覚支援学校の教育相談や高次脳機能外来のクリニックでアドバイスをうけました。
台所で水を流しながら会話するのはやめましょう。静かなところで話すようにすること。
理科・社会など新しい言葉が出てくる教科は教科書の本読みをして予習しましょう。
座席の配慮
先生の顔（口元）が見やすいところに。
デジタルワイヤレス補聴援助システム『ロジャー』をご存じですか？
左）ロジャーネックループ
（受信機）
別途ヘッドホン（有線）が必要
中）ロジャーペン（送信機）
右）ロジャーフォーカスⅡ（受信機）
デジタル耳栓のご紹介
ノイズキャンセリングをご存じですか？ 騒音が減り、聞き取りがアップすることで 日常生活・学習環境において、またよりよいコミュニケーションに活用できるツールです
APD/LiDについて
騒音下では聴き取りがぐっと下がってしまう、また話し手が早口だと内容が聞き取れないということがあります。マークをつけている場合、ゆっくり短めにお話していただけると嬉しいです。
＊お知らせ掲示板
＊書籍のご紹介
